Über uns – Epidermolysis Bullosa veränderte unser Leben
Herzlich Willkommen auf unserer Seite von Care4Butterfly – Children. Wir, die „Care4Butterfly – Children” sind ein junges Familienunternehmen aus dem schönen Allgäu, das sich auf die Unterstützung von Epidermolysis bullosa – Patienten, die auch Schmetterlingskinder genannt werden, spezialisiert hat. Hierbei betreuen wir die betroffenen Personen, in diesem Fall häufig Kinder bzw. Säuglinge und deren Familien, die mit der Schmetterlingskrankheit betroffen sind. Sind auch Sie, Ihr Kind, Angehörige oder Freunde von Epidermolysis Bullosa betroffen und suchen Rat bzw. Unterstützung von Schmetterlingskindern, die von der unheilbaren Krankheit Epidermolysis bullosa betroffen sind, dann zögern Sie nicht uns zu kontaktieren. Wir sind gerne für Sie da – versprochen.
Mit unserem Schmetterlingskind wurde eine VISION geboren…
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Als die Gründerin der Firma Care4Butterfly Children Lucie Riegg im Oktober 2006 ihre Tochter Michelle zur Welt brachte, wurde sie und ihr Mann Alexander neben den Freuden des Elternwerdens mit der riesigen Herausforderung „Epidermolysis bullosa“ ( EB ) konfrontiert.
Nach der Geburt wurde uns gesagt, wir hätten ein Schmetterlingskind bekommen. Ein Schmetterlingskind? Von Epidermolysis betroffene Menschen werden Schmetterlingskinder genannt, weil deren Haut so verletzlich ist, wie es der Flügel eines Schmetterlings ist.
Natürlich waren wir absolut überfordert und in einer Art Schockzustand. WAS IST EPIDERMOLYSIS BULLOSA? Wir mussten als Eltern eines Schmetterlingskindes früh feststellen, dass es nur bedingt Hilfe bzw. Unterstützung für Betroffene von „Epidermolysis bullosa“ gibt. Denn kaum einer der örtlichen Haus- oder Kinderärzte ist mit dem Krankheitsbild der EB vertraut. Auch in der Klinik war die Schmetterlingskrankheit eher unbekannt.
Somit machten wir uns selbst auf die Suche nach Antworten über Epidermolysis bullosa und nahmen Kontakt zu allen uns bekannten Anlaufstellen auf, versuchten Eltern betroffener Schmetterlingskinder ausfindig zu machen, um mehr Informationen, Hilfe und Erfahrungen über Epidermolysis bullosa zu bekommen.
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In den ersten 10 Jahren haben wir sehr viele Informationen über Epidermolysis bullosa gesammelt, unzählige positive, aber auch negative Erfahrungen im Leben mit der Schmetterlingskrankheit gemacht. Aber vor allem haben wir viele Freundschaften zu Betroffenen von Epidermolysis bullosa und deren Familien aufgebaut.
Traurigerweise mussten wir jedoch feststellen, dass sich in diesen ersten 10 Jahren die Anzahl und das Know-how der Anlaufstellen für Epidermolysis bullosa und vor allem die Unterstützungsmöglichkeiten für die von der Schmetterlingskrankheit betroffenen Kinder und Erwachsenen in Deutschland nicht deutlich verbessert hat.
Durch die Erkenntnis, das Schmetterlingskinder viel mehr als nur die Unterstützung der Versorgung der Haut brauchen, wurde uns bewusst, dass wir dieses Defizit aufarbeiten wollen bzw. müssen, damit wir den Menschen mit EB wieder mehr Lebensqualität ermöglichen können.
Unsere Vision von „Care4Butterfly – Children“ wurde 2016 von Lucie Riegg ins Leben gerufen und seitdem helfen wir als Familienunternehmen von Epidermolyis bullosa betroffenen Menschen von Herzen gerne.
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